FECHA: 21/11/2011
El 21 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida. El mensaje de las asociaciones sobre la enfermedad se centra en la prevención de esta malformación congénita y en la necesidad de mejorar la calidad de vida de los afectados desde niños.
¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida o "columna hendida," es un defecto congénito caracterizado por el desarrollo incompleto de la columna vertebral. Tiene como consecuencia diferentes grados de lesión tanto en la médula espinal como en el sistema nervioso.
Es una lesión irreversible y permanente. Las causas se desconocen, pueden ser diferentes factores que interactúan como la genética, factores ambientales o alimentación deficiente en vitaminas, entre otros. En la mayoría de los casos, la espina bífida es un defecto congénito aislado, aunque también puede tener lugar como parte de un síndrome.
Los datos de casos de Espina Bífida presentes en España ponen de manifiesto que es el defecto congénito causante de discapacidad severa más frecuente (1 de cada 1.000 niños nacidos presenta una malformación congénita de este tipo y la mitad de ellos, son niños con Espina Bífida).
Es la segunda causa de discapacidad física en la infancia después de la parálisis cerebral.
¿Cómo se diagnostica?
En la mayoría de los casos, la espina bífida se diagnostica antes del nacimiento. Sin embargo, algunos casos leves pueden pasar desapercibidos hasta después del nacimiento. Los casos muy leves, donde no hay síntomas, pueden no detectarse nunca.
Las pruebas diagnósticas se pueden realizar durante el embarazo para evaluar el estado del feto. Además de realizar una analítica específica para evaluar el grado de riesgo de padecer una espina bífida, la ecografía es una técnica de diagnóstico que se utiliza en todos los embarazos y mediante la que se puede detectar una lesión en la medula espinal del feto.
¿Se puede prevenir?
Según los conocimientos actuales, el consumo de ácido fólico desde tres meses antes de un embarazo planificado, contribuye a evitar la aparición de la espina bífida. Las recomendaciones de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO) para la prevención aconsejan tomar suplementos de ácido fólico (0,4 mg al día) desde que las mujeres empiezan a intentar quedarse embarazadas, y luego durante las primeras 12 semanas de embarazo. Los alimentos con alto contenido de ácido fólico son las verduras, las yemas de huevo y algunas frutas. Muchas multivitaminas también contienen la dosis recomendada de ácido fólico. En cada caso el médico indicará la pauta de administración del ácido fólico.
¿Cuál es el tratamiento?
Una vez se ha diagnosticado la existencia de espina bífida, no existe un tratamiento curativo específico. Dependiendo del tipo de lesión, lo primero que se hace a un niño con espina bífida es una operación para corregirlo. La cirugía mejora la situación y la calidad de vida de las personas. En la actualidad se está explorando la posibilidad de realizar intervenciones quirúrgicas intraútero, con el fin de que el niño nazca sin lesión al exterior. Aunque este tipo de intervenciones no evite algunas lesiones neurológicas, se espera que con estos avances mejore el pronóstico de los pacientes y su calidad de vida.
¿Cuál es el pronóstico?
El pronóstico de la enfermedad depende, en un principio, de la detección precoz; una vez que se ha producido depende del tratamiento médico adecuado y de la colaboración de la sociedad para que estas personas puedan tener una vida lo más sana y autónoma posible.
¿De qué formas se puede manifestar la espina bífida?
Existen tres tipos de espina bífida: oculta, meningocele y mielomeningocele.
Oculta: es la forma más común y más leve en la cual una o más vértebras están malformadas. Es posible que aparezca un hoyuelo, vellosidad localizada, una mancha oscura o una protuberancia sobre la zona afectada. Por lo general, la médula espinal es normal. El nombre "oculta" indica que la malformación o apertura en la columna está cubierta por una capa de piel. Esta forma de espina bífida raramente tiene síntomas y no requiere tratamiento.
Meningocele: las meninges sobresalen formando un quiste por la parte abierta de la columna. Algunos pacientes con meningocele pueden tener pocos o ningún síntoma mientras que otros suelen tener síntomas similares a los defectos del tubo neural cerrado. Es la forma menos frecuente y en algunos casos requieren cirugía.
Mielomeningocele: es la más grave y se produce cuando la médula espinal está abierta al exterior y los nervios o parte de la médula espinal expuesta a través de una apertura en la columna. Esta forma da como resultado una parálisis parcial o completa y puede ir desde la incapacidad para caminar a la disfunción urinaria e intestinal.
¿Cuáles son las complicaciones de la espina bífida?
La gravedad está determinada por el tamaño y la ubicación de la malformación, si está cubierta o no por piel, si sobresalen nervios espinales de ella, y qué nervios están implicados. Cuanto más alta sea la malformación mas grave es la incapacidad. Las complicaciones de la espina bífida pueden variar desde problemas físicos menores a incapacidades físicas y mentales graves.
Una complicación puede ser la hidrocefalia, como resultado del bloqueo del líquido cefalorraquídeo, generando presión sobre el cerebro. El líquido cefalorraquídeo es un líquido claro que rodea el cerebro y la médula espinal.
En el caso de padecer mielomeningocele, se puede pueden producir una infección de las meninges, meningitis. La meningitis puede causar lesión cerebral y poner en riesgo la vida.
A pesar de tener una inteligencia normal, los niños con mielomeningocele pueden tener problemas de aprendizaje.
Otras complicaciones como consecuencia de la situación de las lesiones pueden ser debilidad en las piernas, problemas para caminar, escoliosis (curvatura de la columna vertebral, dolor en la espalda o las piernas o problemas en el tracto urinario.
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